2018-04-08

神経線維腫症Ⅱ型(NF2)について ~その①:難聴と難病~

こんばんは、聴サポの山内です。

ブログの更新が、とっても久しぶりになってしまいました、、すいません。

HPの作り込みが終わり、聴サポを知らない方にも、初めての方にも、少し分かりやすい形にできたのではないかな…?と考えています。ですが、まだまだ、疑問や質問、これは違う!という部分もあるかもしれません。そういった場合は、いつでも、なんでもメッセージをいただきたいと思っています。

さて本日は、難聴要因の一つとなる【神経線維腫症Ⅱ型による難聴】にまつわる話について、投稿したいと思います。

 

*神経線維腫瘍Ⅱ型(NFⅡ)による難聴とは

 神経線維腫症Ⅱ型は、脳や脊髄に神経鞘腫(神経に発生し、ゆっくり成長する良性腫瘍)ができる難病です。とても有名なのが両側の聴神経腫瘍で、これがNFⅡの診断基準に入っています。

 初めに感じる症状は『片耳の聴こえが悪い』ということ。次いで,耳鳴りやふらつき,頭痛を感じることになります。

 患者数は、外国の報告で25,00060,000人に1人(およそ0.004%)で、日本も同じくらいの確率と言われていますが、日本で確認されている患者数は、大体800人(200920134年間の調査)となっています。これは、実はNFⅡである可能性があっても、原因不明の難聴といわれたままの方がいるかもしれない、ということも示しています。

原因不明の難聴には、勿論、たくさんの理由があります。それはストレスであったり、突発性、遺伝性のものであったり。

ただ、もしもNF2であった場合(ではなくとも、聴神経腫瘍が要因であった場合)。

「少し聴こえが悪い」状況でMRI等の画像検査を行い要因を特定できれば、「全く耳が聴こえなくなる」前に、対処できることがあるかもしれません。

それは薬であったり、どうしてもリスクを伴ってしまう放射線術や手術であったり、患者さんの状況によって異なります。リスクは難聴患者さん自身が背負うことになり、悩み、つらい思いもたくさんされると思います。

ただ、そのような対処法を難聴患者さん自身が知らされればよいのですが、そうではなく、お医者さんから提示されないことも、ほんの少しかもしれませんが、あることを感じています。

障害の、病気の要因を明らかにすることは簡単ではなくて、またかえって明らかにしてしまうことが、患者さん自身を不安にさせてしまうこともあると思います。だからそれは、本当に難しい話です。

 

ただ、全て、後になってから患者さんに伝わるのではなく、そのときそのとき、患者さんが必要とする時に、伝わるようであってほしいと、強く思っています。

 

難聴が原因不明と言われ、どうすればよいか悩んでいる、という方。苦しんでいる、という方。聴サポに、メッセージを一通送ってみてください。

聴サポへメッセージ

すぐに要因を特定したり、解決策をお話するこてはできないかもしれません。専門医さんにお話を聴き、同じような方の状況を聴き、少しでも聴こえのサポートができるよう、お手伝いさせていただきます。

 

4月に入り、一般の企業や行政ではいわゆる新年度となりました。

聴サポは、5月で設立2年目を迎えます。難聴医療の定期的な情報発信、お悩み相談、働く場所づくりを着実に進めていきますので、どうぞよろしくお願いいたします!

 

*一般社団法人聴サポ*~難聴者、聴覚障害者のお悩み改善のため、主に「医療」「就労」面でサポートします~

 

 

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