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設立経緯

聴サポの設立経緯

全国の難聴患者は総人口の約10.9%に及ぶと推定されており、原因不明の難聴と診断されることも多くあります。

難聴の程度は、軽度・中度・高度・重度と多岐にわたりその聴こえの程度が周囲に理解されることは難しく、突然中途失聴となってしまった難聴患者の方々は、心に大きな不安をかかえています。

また、聴覚障害を持つため病院における診察では筆談・手話等での対応が必要になりますが、医療機関によってはそのような対応をしていただけなく、診察・検査に対し不安を抱えることも多いのが現状です。

聴覚障害者の雇用については、平成28年5月より改正障害者雇用促進法が施行され、差別の禁止や合理的配慮の提供義務が定められましたが、体制整備には課題があります。

特に聴覚障害は「周りから見えない」障害のため、周囲の配慮や情報保障が不足することが多くみられます。

そこで私たちは、このような現状を改善するために、「難聴医療の情報発信」や「聴覚コミュニケーション手法の体制づくり」、「聴覚障害者が働きやすい場づくり」が可能となる社会づくりを目的とし、2017年5月に一般社団法人聴サポを設立しました。

聴サポ社員の生い立ち

 聴サポ社員(写真 右)は,2017年から指定難病NFII(※)による難聴が悪化し,両耳とも重度難聴となり,飲食業を辞職せざるを得なくなりました。
(※NFⅡは両側聴神経腫瘍に起因した難聴が発現する難病ですが、初期はその病名と診断されず、経過観察と判断されることが多い病気です。腫瘍は耳科領域に関わらず他領域(脳神経・脊髄他)へ進展するため、各科との連携がとても重要になります。他疾患と比べると患者数は少ないことから、専門医も少ない状況にあります。)

医療面においては、10数年前から聴こえが低下していたものの原因不明の難聴と診断され、結果的に聴こえを失ってしまいました。当初から「難病による難聴」に係わる専門医と繋がることができていれば、聴こえを失うことはなかったもしれません。

就労面においては障害者求人のある企業にて就労するものの、企業側で筆記や筆談への理解はほとんどされず、働きにくい環境をたくさん経験しております。

今では難聴・NFII医療の専門医と出会い、矯正聴力の回復に至っています。

今後は聴サポの飲食店経営を担当し,聴覚障害者の働く場づくりを進める予定です。